紬は、障害をお持ちの当事者と家族のボランティアコミュニティーです。

営利でもなく、法人も持たず、宗教団体でもありません。

遊びでもなくただ無意味に集まっているわけではありません。

私たちは次のステップをどう歩んでいくのかを考えたくさんの支援先に繋ぐ役割をしています。

そして、たくさんの方々がその想いに賛同してくださっています。

何か販売したり、お金を要求したりすることは一切ありません。

収益は全くなく、助成金申請をおこない皆様のお力をお借りして活動をおこなっています。

そして、主宰する本部メンバーは仕事もしており、日常生活の空いた時間を利用して、それぞれいろんな思いで活動しています。

紬は常にその時代にあった考え方や制度コミュニティを広げていきます。

たくさんの方々にご理解いただけますよう今後も精進して参りますので、どうぞよろしくお願いいたします。

紬について

紬のスタイル

・LINEのオープンチャットをホームグラウンドとし、交流や情報発信、イベントのお知らせなど掲示板として利用しています。

・無収益なので事務所や電話はありません。

・電話対応ご希望の方のみ時間を決めて公式LINE電話（オフィシャルアカウント）の使用が可能です。

お問い合わせください。

・基本は全て『お問合せ』のLINEまたはメールアドレスよりご連絡をいただいています。

必ず紬のご登録には、面談シート（個人の情報をまとめた書面）を作成し、面談を行い、終了後紬の利用開始となります。

・面談の方法は、直接お会いする面談・オンラインなどご希望に合わせることも可能です。

・必ず、一度お問い合わせをいただいてから面談をお願いしています。

紬をなぜ作ったのか？

紬　は糸（人の思い）と糸（人の思い）を何度も何本も織り重ね鮮やか（それぞれの色）で、丈夫なここにしかない大きな生地のようになれるように

そんな思いでこの名前にしました。

自身が、長女を育てていく中で大きな壁に何度も何度もぶち当たり、長女は発達障害の中でも最も育てにくいと言われるタイプの子供でした。小さな頃から今でもずっと『暴れる』『何叫ぶ』『暴力』『破壊する』『罵倒する』『自傷』『理解できない』他にも様々な症状があり、出来事が日々起こる毎日でした。

何度も何度も悩み、先が見えない不安と葛藤、苛立ち、恐怖・・・の日々を過ごしてきました。様々なところに相談もしました。ですがどこにも救う術が何もなかったのです。

この時は本当に絶望感で、何度もよからぬことを考えたこともありました。

誰か助けてと叫んでも、どこも誰も助けてもらえなかったあの頃・・・

支援のなさや救われることのない現実に何度も何度もうちのめされてきました・・・

思春期を迎える頃には、親として本当に何度も情けない思いもしました。性教育の重要さも何度も目の当たりにしてきました。

何度も何度も様々な出来事に、遭遇し今でこそかなりの強靭なメンタルを手に入れましたが、当時はこの世の終わりなんじゃないか？と思うほど絶望感でした。

その時に支えになったのが仲間でした。ただ話を聞いてくれ共感を心からしあえたこと、大丈夫というあの言葉・・・今でも忘れません。

そして、娘を育てて17年経つ頃にふといろんなことを振り返ることが多くなりました。

自身の思春期の頃、どうして欲しかったのか？どんな思いだったのか？娘はどうして欲しかったのか？

そうするうちに、ターニングポイントやあの時こうしていれば！ということが、山のようにありました。

もっと早く知っていれば！と思うことも多くありました・・・

当時は、発達障害というものが言われ始め出した頃だったので、支援も少なくできることも本当に少ない中で、あの手この手とあらゆることをやってきました。自分で言うのもなんですが本当によく頑張っていました。

特に暴れる子は、どこにも受け入れてくれるところも、預けるところもありません。何箇所も断られました。

下にまだ2人発達障害のある子がいます。障害のタイプは全く違いますが、長女で経験してきたことは大きく生かされ、その実感も感じています。

何より、長女で経験してきた思いを、みんなに私と同じような思いをして欲しくない・・・

自分たちが経験してきたことをもっとたくさんの方に特製のある子たちの療育の材料にして欲しいと心から思いました。

私たち親がいなくなったらこの子達どうなるんだろう…

どうやって生きていくのだろう・・・

考え出すとキリがない不安といずれは訪れる現実でした。

ここで私が立ち上がらなければ！！！

そして、これから続く子供達やお家の方に少しでも救いの場となる場所を…光を少しでも！！！

その思いで、数名の仲間とともに立ち上げました。おかげさまで立ち上げからわずか1年足らずの段階で利用者数当事者のみで80名を超え、２年目には登録者数100名を超える団体となりました。

何が必要とされているのか？何が求められてるのか？私たちでどこまでどんなことができるのか？

今でもずっと、日々、模索、勉強です。

それでも、1人でも多く、悩んでる方々に、共に寄り添いたい。その思いで日々活動しています。

なんで無料なの？少しくらいお金とったら？とよく言われますが・・・

絶対に頂きたくないのです。

これから先、子供達は自分たちの限られた収入で生活していかなくてはいけません。

当事者も生きていくためにも費用が必要です。だからこそ紬はこの先もずっと親も子も利用できるよう、

互いに協力し合うことを前提としました。

子供たちにも『どうせ仕事やろ』『お金もらえるからやろ』なんて言わせたくないのです。

ここに、心からあなたたちに寄り添う人たちがいるのだと、何かあったら助けてが言える場所になれるように

そのために、法人格を持たず無収益にしました。

ただし、法人格があるところ、会費の必要な所にしかできないこともたくさんあります。

正直、やりたいことがあっても制度的なことや資金的なことで、紬でできないこともたくさんあります。

この辺りはうまく皆さんで使い分けしてもらえればいいなと思っています。

この先、どうなりたいか？どうしていきたいか？次の目標は何か？など様々なことを言われますが、紬は、その時に必要となることを取り組んでいく場所で、変わらない場所でありたいと考えています。

一番に、支え合える環境を作っていくことが目標です。

障害のある方々が、将来に備える。公助、自助、共助とあり、紬はそのなかの共助（自助）となります。

そして、残りの公助、自助、その他の利用できる備えにどれだけ繋げられるのかが永遠のテーマです。

横のつながりを大切にし、誰もが当たり前に支え合える社会をいつも目指していくことです。

ぜひ、たくさんの方々と繋がっていけることをいつもお待ちしております。

代表　小西　美里

紬　本部一同

紬本部とは？

主宰者側（本部）もみんな障害を持つ当事者の家族なので気持ちに寄り添いながらお話をお聞きします。さまざまな資格を持った人たちがスタンバイしています。

紬は、本部が主宰し、本部を中心にメンバー（登録者）皆さんでオープンチャット（LINE）やオフィシャルアカウント（公式LINE）を利用し情報交換や交流をします。いつでも連絡が取れるようにしておりますので何かあればいつでもご連絡いただけます。

本部の増員は、本部で話し合い、メンバーさんの中から適任と判断した人に声をかけさせてもらい本部主宰に参加してもらっています。

ずっと繋いでいける、互いに助け合い少しでも安心した未来へ我が子をみなさんに託す、その思いでみんなが参加しています。いつでも新しい参加者は募集しています。

現在は、リーダーを中心に様々な部分で役割分担を行い活動しています。

また、メンバーさんも個々で宣伝活動されている方もおられ、紬へ繋ぐ活動をされている方やチラシ配布や張り出しの声かけなどされている方もおられます。

活動範囲は皆さんにお任せしており様々です。

〜本部の活動内容〜

当事者、家族、様々な事業所様、医療関係者様、行政機関、政治関係者様、学校関係者様、など様々な方々へ

・意見交換・連携・イベント等の参加・宣伝活動

・勉強会・イベント・講演会・相談業務・同行・リマインダー管理・メンバーさんへ定期連絡・様々な機関へ繋ぐ・などなど様々なことを主宰しています。

・ホームページ、ブログ、SNS管理更新・・・他　活動内容は多岐にわたります。

本部の自己紹介

☆リーダー（代表）　小西　美里☆

資格等：介護福祉士、ヘルパー２級、サービス管理責任者、児童発達管理責任者、サービス提供責任者、相談支援従事者初任者研修（相談支援専門員）、強度行動障害支援員、精神・発達障害しごとサポーター、神戸市ペアレントメンター受講、他…

仕事:障害者福祉関係の仕事に従事しています。（現在の勤務先から転職する予定はございません）

これまで長きに渡り福祉の仕事をしてきました。

紬と別活動としてadvisor office bloom として有料で事業所等のアドバイザー活動をしています。

長女（成人）：支援学校卒業　社会人

障害名：自閉スペクトラム、軽度知的障害、ADHD、躁鬱、自律神経失調症他…

進路：小学校→地域支援学級・中学校→支援学校・高等部→支援学校卒

長男

障害名：自閉スペクトラム、ADHD

進路：保育園→加配・幼稚園・小学校→地域支援学級・中学校→支援学校（就職を目指すために）・高等部→支援学校職業コース

次男

障害名：自閉スペクトラム、ADHD、起立性調節障害、喘息、

進路：児童発達支援・小学校→地域支援学級・中学校→支援学校（就職を目指すために）・高等部→支援学校職業コース

講演会、勉強会、面談、情報提供や更新、同行etc…多岐に渡り対応

♪たくさんの方々と交流し少しでも明るい未来が一緒に目指せるよう関わっていきたいと思っています。

今、先が見えず真っ暗な道を歩んでる方、一緒に悩みませんか？私たちはいつも待っています。

☆リーダー補佐　前田　ゆみ☆

資格等：神戸市ペアレントメンター受講、介護職員初任者研修、ガイドヘルパー

長男

障害名：自閉スペクトラム、ADHD

進路：児童発達支援・小学校→地域支援学級・中学校→支援学校（就職目指すため）・高等部→支援学校職業コース

第二子：定型児

担当：リーダー補佐全般、予定管理、面談時筆記担当、事務担当、情報収集担当、資料作成、リマインダー管理、

♪みなさんと共に一歩ずつ歩んで行けたらなと思います。

よろしくお願いします(^^)

☆副リーダー（副代表）松村　純☆

リーダー後継者

資格等：児童発達支援施設勤務中、保育士、サービス管理責任者、児童発達管理責任者、介護福祉士

弟：（地域中学校から転校）

障害名：自閉スペクトラム、ADHD

進路：保育園・小学校→地域支援学級・中学校→地域支援学級→支援学校（就職を目指すために）・高等部→支援学校職業コース

発達障害の姉弟です。

兄弟間ならではの悩みなどを含め、実生活や仕事などからの経験などで皆さんと向き合います。

担当：土、日担当、イベント担当、新規宣伝活動、面談筆記、リマインダー、ブログ、

♪仕事での経験、実生活での体験が一人でも多くのメンバーさんに役に立てばと思います。

まだまだ勉強中ですが、一緒に最善の道を探していきましょう(^-^)

よろしくお願いします。

☆メンター　西川　美和☆

資格等：ヘルパー２級、精神・発達障害しごとサポーター、神戸市ペアレントメンター受講、ガイドヘルパー

長男

障害名：自閉スペクトラム、ADHD、発達遅滞

進路：保育園・小学校→地域支援学級・中学校→支援学校（就職を目指すために）・高等部→支援学校職業コース

長女：（地域小学校から支援学校転校）

障害名：自閉スペクトラム、ADHD、

進路：保育園・小学部→地域小学校→支援学校・中学校→支援学校（就職を目指すために）

次男：（地域小学校から支援学校転校）

障害名：自閉スペクトラム、ADHD、

進路：保育園・小学校→地域小学校→支援学校・中学校→支援学校（就職を目指すために）

三男：保育園→児童発達支援

障害名：自閉スペクトラム

進路：保育園→児童発達支援・小学校は支援学校へ進学予定

担当：宣伝担当、就学前から小学生担当、紬へつなぐ担当、ツアー担当、面談筆記、リマインダー管理、情報収集、その他…

♪紬の活動を通じて私自身みなさんから元気や勇気や知恵や新しい情報をもらったりしています。

どの年代の方でも少しでも早く1人でも多くの方と出会えますように(^^)

☆メンター　M．Y☆

担当：事務、宣伝担当、イベントお手伝い、リマインダー管理

☆事務　A．Y☆

資格等：簿記3級、日本情報処理技能検定、表計算1級、ホスピタルコンシェルジュ3級

担当：事務、文書作成、イベントお手伝い

☆メンター　M.O☆

資格：ヘルパー２級

担当：同行担当、イベントお手伝い

連携

社会労務士様、医療関係様、訪問看護事業所様多数、訪問介護事業所多数、各福祉事業所様多数、その他

いつでも皆様のご協力やお問い合わせお待ちしております。

また、紬から何かお力になれることがありましたらいつでもお問い合わせください。

なぜ面談を行うのか

紬では、幼少期から高齢になるまで、当事者や家族と寄り添い続けることを目標としています。

まずは、ご家族と面談をし私たちのことを知っていただいたり、今受けられるのに受けていない支援をお伝えしたり、知っておかなければならないことなどをお伝えします。さらに、今抱えている悩みなどをお聞きし最善を模索します。

都度何かあれば最善を一緒に考えていきます。そして、親が亡くなった後や高齢で動くことができなくなった時に様々な手続きのお手伝いや、期限や更新のあるものの管理、困った時のアドバイスなどを行っていきます。

本部メンバーも世代交代して行きますので次の世代へ引き継ぐために、本人様のことが少しでも多くわかるように準備をしておきます。

全く面識もなく情報もないままでは支援ができません。

本人さんにとっても、紬の人たちは安心できると思ってもらったり、何かあれば相談しよう！と思ってもらえることが1番だと思っています。

面談方法は、直接お会いする、オンラインなど

面談を終了され信頼できる方と本部が判断しご利用をご希望であればオープンチャット参加可能です。（情報発信、掲示板）オープンチャットをご利用されない方もおられますがイベント等を含み、全ての情報発信はそこなので発言等されなくてもご登録をお勧めしています。無理にご利用はされなくても構いません。

シートを作成する理由

・限られた時間で面談を行うのでより多くの情報を記載していただくことでスムーズにお話が進みます。

・我々も日々、たくさんの方々とお話をしているので詳しい詳細を全て暗記できるわけではありません。記録があるからこそ対応できることもあります。

当事者の情報をよりたくさんお聞きし、シートを作成し保管します。

紬の活動に同意していただくことを同意書にサイン頂きます。

お預かりした書面は鍵付きの棚にて保管しています。世代交代の際にそのまま引き継いでいきます。

イベントなどの参加の方法

Instagramやブログなどで告知をしています。定期的に確認してみてください。

予約ホームよりご予約お願いいたします。

予約がなくては参加が難しいものもございます。

情報発信

ブログ、x、Instagram、Facebook、

活動報告を行い、イベントのお知らせや紬のことに関しての更新等を行なっています。

チラシに関しては、お知らせ頂けましたらお渡しすることも可能です。また、PDFをお送りすることもできますのでお問い合わせください。

どちらに配っていただいても、張り出していただいても構いません。

我々に許可を取る必要はございませんのでどうぞ宣伝活動、ご協力よろしくお願いいたします。

飲食店等でも張り出していただいて構いません。

注意点

☆『ご利用方法・ルール』　は必ずご覧ください。ご連絡くださった時点で内容に同意されたと判断しています。

☆紬では、政治活動（交流は除く）、宗教活動、営業商法、勧誘行為、マルチ商法、営利目的な活動等を紬に用いることは一切禁止としています。

☆様々なご協力を頂いている方々は、全てボランティア精神により無償でお力をお貸しいただいております。ご協力いただける方がおられましたらぜひお問合わせいただけますと幸いです。

☆あくまでも素人で、当事者家族が主宰しています。専門家でもなんでもありません。普段の生活、仕事の空き時間を利用して、知恵や知識で全力で一生懸命向き合います。

その辺り含め十分ご理解した上でご利用ください。

☆トラブル等、責任は一切負いませんし、クレーム対応は致しません。